На Дону состоялось межведомственное совещание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья.
Заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области Игорь Гуськов отметил, что депутаты донского парламента на протяжении многих лет последовательно привлекали внимание к насущной необходимости новых подходов в финансировании лечения редких заболеваний.
Депутат Законодательного Собрания Ростовской области, главный врач Центральной городской больницы Ростова-на-Дону Дмитрий Сизякин обратил внимание, что на Дону проживают 615 человек с орфанными заболеваниями, 253 из них – дети.
Он добавил, что существуют несколько путей обеспечения лекарствами таких пациентов - за счет бюджетных средств и средств фонда «Круг добра».
В Ростовской области на обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями было предусмотрено 700 млн. рублей, - подчеркнул Дмитрий Сизякин.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета комитета ГД по охране здоровья Светлана Каримова предложила разработать территориальную программу Ростовской области «Оказание медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Наша общая задача – сделать так, чтобы для каждого, кто столкнулся с редким заболеванием, путь к лечению был коротким, понятным и гарантированным государством, - сказала Светлана Каримова.
Эксперты обсудили вопросы дополнительного федерального финансирования в вопросах обеспечения лекарственными препаратами, а также увеличения числа производственных аптек.
В работе Экспертного Совета также принимали участие председатель комитета донского парламента по социальной политике Елена Елисеева, депутаты Законодательного Собрания Ростовской области Борис Гуркин, Светлана Пискунова, представители регионального Министерства здравоохранения и медицинского сообщества.
Законодательное Собрание Ростовской области
