В Ростовской области многодетная мама отстаивает право дочери на эффективное лекарство
В Ростовской области многодетная мама отстаивает право дочери на эффективное лекарство
14-летняя Илона из Гуково с детства страдает от редкого генетического заболевания муковисцидоза. Диагноз долго не могли установить, несмотря на частые пневмонии и другие тяжелые симптомы. Болезнь поражает органы дыхания и пищеварения, а ее обострения смертельно опасны.
Помощь пришла от благотворительного фонда Круг добра, который предоставил дорогостоящее импортное таргетное лекарство. Его прием дал поразительный эффект: состояние девочки резко улучшилось, она перестала постоянно болеть и словно заново родилась.
Однако в конце 2024 года фонд перешел на закупку более дешевого аргентинского аналога препарата. Мать Илоны, наслышанная о смертельных случаях среди больных муковисцидозом, отказалась от непроверенного лекарства из-за возможных рисков. Сейчас её дочь живет без жизненно важной терапии, из-за чего симптомы болезни вернулись. Семья намерена через суд добиваться возобновления поставок первоначального препарата